Actualmente sabemos que en el origen del TEA (Trastorno del Espectro Autista) participan diferentes factores como los ambientales, los biológicos y los genéticos. A pesar de esto, aún no es posible conocer sus causas. Básicamente, cualquier persona puede nacer con autismo, sin importar el origen étnico, su religión ni su nivel socio-económico, aunque la probabilidad aumenta cerca de un 5% entre hermanos. Cada vez se da más importancia a los factores genéticos en el autismo. Se reconoce que aproximadamente el 30 % los casos de autismo son hereditarios. Se discute el rol de los factores ambientales. Se ha demostrado que no causan autismo ni el vínculo emocional con la madre ni las vacunas que recibe el niño.

Espectro refiere a un abanico de características en el cual están incluidas todas las personas con autismo pero cada una de ellas con sus particularidades. No hay un solo tipo de autismo, cada autismo es único. Hay personas diversas en las que los síntomas del autismo se manifiestan en distintos grados, de formas diferentes y su evolución también varía. Hoy, cuando nos referimos al autismo hablamos de diversidad neurobiológica. Si bien todas las personas bajo este diagnóstico tienen como factor común fallas en la comunicación social e intereses restringidos, no todas se presentan de la misma manera. Un tercio de las personas con autismo no tiene lenguaje verbal, mientras algunos utilizan medios alternativos de comunicación y otros hablan fluidamente. Muy frecuentemente, el autismo se asocia a otros diagnósticos como discapacidad intelectual, epilepsia, déficit de atención, trastorno obsesivo compulsivo y ansiedad. “Rainman, era muy brillante pero su obsesión era más fuerte que su habilidad. Limpiaba los libros de la biblioteca en la que trabajaba con una esponja mojada y los arruinaba. Incluso él con su habilidad y sus capacidades, necesita apoyo las 24hs porque no es funcional en lo social.

En general, los padres y los docentes son los primeros que notan comportamientos poco comunes en su hijo, como la dificultad para alcanzar adecuadamente los hitos del desarrollo infantil. La edad promedio en que se diagnostica el autismo clásico es a los 3 años, mientras que el Síndrome de Asperger y el TGD-NE tienden a ser diagnosticados más tarde, con una edad media de 7,2 y 3, 9 años respectivamente. Los primeros signos pueden ser evidentes desde los 12 meses.

El autismo no es una enfermedad, por lo tanto no tiene causa ni tratamiento específico. Se considera una condición que acompaña a la persona a lo largo de su vida. La detección temprana de las alteraciones del desarrollo -como el autismo- permite una intervención adecuada y un mejor pronóstico. Está comprobado que la estimulación temprana ayuda a desarrollar la neuroplasticidad cerebral. Tan pronto como se diagnostique el autismo, la intervención debe comenzar con programas eficaces, enfocados en el desarrollo de habilidades de comunicación, socialización y cognitivas.

Las personas con discapacidad intelectual tienen una inteligencia y un nivel de desarrollo menor al promedio. Sus habilidades se encuentran en general comprometidas de forma similar en todas las áreas. En cambio, las personas con TEA (Trastorno del Espectro Autista) presentan un desarrollo desigual en sus habilidades: por ejemplo, tienen problemas en la comunicación y las relaciones con otras personas pero mucha capacidad en otras áreas, como la memoria. Se estima que el 25% de las personas con TEA tienen, además, discapacidad intelectual asociada. Suele ser difícil evaluar la capacidad intelectual, porque la mayor parte de las evaluaciones que se usan dependen mucho del lenguaje, que es una de las principales características afectadas en el autismo.

El impacto de la noticia es fuerte. Todos solemos hacer planes para nuestros hijos y el diagnóstico de TEA (Trastorno del Espectro Autista) los modifica. Tenés que saber que no estás solo/a, que muchas familias pasaron, pasan y pasarán por lo mismo, y que hay distintas maneras de mejorar la situación. A pesar de que la intensidad de los síntomas pueden variar, con el tratamiento adecuado, se puede ser feliz con autismo. Las investigaciones demuestran que el estrés de los padres depende más de sus capacidades intrínsecas que de la gravedad de los síntomas. ¿Qué es lo primero que podés hacer? No quedarte paralizado. Es importante actuar y pedir una entrevista con un pediatra de desarrollo o neuropediatra. Hay muchos hospitales públicos con excelentes profesionales s. Intentá armar un equipo interdisciplinario para comenzar con un tratamiento cuanto antes. Es fundamental tramitar el certificado de discapacidad. No es bueno aislarte ya que no estás solo/a: La Fundación Brincar siempre está disponible para ayudar y acompañar.

La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad establece que los niños con TEA pueden ser plenamente incluidos en la escuela. Depende del grado de autismo que presente y el tipo de apoyo que requiera, el niño puede concurrir a una escuela común, con la ayuda de una maestra integradora. En otros casos, es necesario que asista a escuelas especiales o CET (Centro Educativo Terapéutico). En cualquiera de los casos, cualquiera sea el espacio educativo o terapéutico, es importante que estén incluidos en el medio social, en la comunidad y en la sociedad. Básicamente, porque pueden hacerlo. En la página del Ministerio de Justicia y Derechos Humanos hay una parte que habla de las personas con discapacidad y sus derechos. Art 24: Los Estados partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad a la educación. Con miras a hacer efectivo este derecho sin discriminación y sobre la base de la igualdad de oportunidades, los Estados Partes asegurarán un sistema de educación inclusivo a todos los niveles así como la enseñanza a lo largo de la vida, con miras a: a) Desarrollar plenamente el potencial humano y el sentido de la dignidad y la autoestima y reforzar el respeto por los derechos humanos, las libertades fundamentales y la diversidad humana; b) Desarrollar al máximo la personalidad, los talentos y la creatividad de las personas con discapacidad, así como sus aptitudes mentales y físicas; c) Hacer posible que las personas con discapacidad participen de manera efectiva en una sociedad libre.

Todos podemos ayudarlos a comprender mejor el mundo: las herramientas claves son el amor, el respeto, la paciencia y la comprensión. Todos podemos tener una mirada inclusiva, que los ayude a ser parte de la sociedad. Las personas con autismo tienen distintos desafíos. No todas las batallas se juegan juntas. Hay distintas prioridades según las áreas del desarrollo comprometidas. Hay que acompañarlos en adquirir diferentes habilidades en distintos momentos. Apoyar a sus familias es también una excelente forma de ayudarlos.

La mayoría de las personas con TEA perciben el mundo de forma diferente. Por ejemplo, algunas personas con autismo, piensan en imágenes, como si su cerebro fuera Google Imágenes. Así mismo, los sonidos, los colores, los olores, muchos sienten con más intensidad que el resto de nosotros. Hay personas con TEA a las que no les gusta que las toquen o que les estén encima, mientras otros disfrutan del contacto. Hay que respetar sus espacios y entender que no hay dos personas con autismo iguales, tal como no hay dos personas sin autismo iguales. Necesitan tener su vida ordenada y estructurada para evitar ponerse ansiosos. Por lo tanto, es necesario adelantarles lo que va a suceder y hacer todo de la manera más previsible posible. Hay que hablarles pausadamente, para que puedan entender. Nosotros tenemos que adaptarnos a sus ritmos y posibilidades porque ellos no siempre pueden adaptarse al nuestro y debemos darles herramientas para que puedan integrarse en la sociedad. Si ves a un niño haciendo un berrinche en la calle o en el supermercado, tenés que pensar que tal vez tenga un cierto grado de autismo y se sienta desbordado por los estímulos visuales y sonoros. En vez de mirar mal, siempre es bueno intentar colaborar de alguna manera. A veces, se mueven de forma inquieta o se golpean. Nunca pienses que esa conducta es intencional ni que pretende molestar a las personas que están alrededor.

Un niño con TEA (Trastorno del Espectro Autista) requiere de supervisión y cuidados permanentes. Alguien de su entorno, generalmente la madre, se vé obligado a abandonar o reducir su horario su trabajo. Cuidar a alguien con autismo puede ser extenuante ya que muchas veces es una tarea de 24hs, de todos los días de la semana y el año, por el resto de tu vida. Tener un hijo con autismo altera las rutinas de la familia y sus costumbres, y puede ser muy desafiante. Mucha gente tiene que dejar sus trabajos para poder dedicarse al cuidado. Todo esto provoca un nivel de stress muy alto, ya que no hay vacaciones ni días del todo sencillos. Muchas veces, esto impacta directamente en la economía familiar. Las madres de adolescentes y adultos con autismo padecen estrés crónico, experiencia comparable a la de soldados en combate. Estas mamás están en lucha constante contra la fatiga y las interrupciones en el trabajo (si es que pueden trabajar). Según el DSM-V, se consideran 3 niveles según los apoyos que la persona con TEA requiera para su participación en los diferentes ámbitos: Nivel 1: Necesita apoyo Si no tuviera apoyo, presenta déficits en la comunicación social que causan discapacidades notables. Exhibe conductas restrictivas y repetitivas, como inflexibilidad en el comportamiento y dificultad para cambiar actividades. Nivel 2: Necesita apoyo sustancial Tiene déficits marcados en las habilidades de comunicación social verbal y no verbal; discapacidades sociales aparentes, incluso con apoyo. Presenta conductas restrictivas y repetitivas frecuentes, como inflexibilidad en el comportamiento y dificultad para lidiar con el cambio. Nivel 3: Necesita apoyo muy sustancial Tiene déficits severos en las habilidades de comunicación social verbal y no verbal que causan deterioro grave en su funcionamiento. La iniciación de interacciones sociales es muy limitada, y muestra una respuesta mínima a las aperturas sociales de los otros. Presenta conductas restrictivas y repetitivas frecuentes, como inflexibilidad en el comportamiento, y dificultad extrema para lidiar con el cambio u otros comportamientos restrictivos/repetitivos que interfieren con el funcionamiento en todos los contextos. Alto nivel de angustia/dificultad para cambiar el objetivo o la acción.

No. Numerosos estudios científicos demostraron que no hay relación entre vacunas y autismo y que los reportes originales habían sido falsos.

La sociedad se centra en niños con autismo y se olvida de que la condición no desaparece al cumplir los 18 años. De hecho, el envejecimiento y abandono de las personas con autismo se ha convertido en un problema que en general se invisibiliza. Muchos piensan que el TEA afecta solo a los niños porque se diagnostica en la infancia, pero lo cierto es que está presente durante toda la vida. Con el paso de los años, hay síntomas que se acentúan y también aparecen otros intereses, como el sexual. No existen entidades públicas especializadas en terapias para adultos con autismo. Por eso en Brincar, nos estamos enfocando en la vida adulta, en darles herramientas y oficios para que los jóvenes con autismo puedan autoabastecerse y tengan un espacio donde convivir con los cuidados y necesidades particulares que requieren. Creemos que la vida adulta debe comenzar a trabajarse desde la adolescencia, ya que en el autismo los tiempos de aprendizaje son diferentes. Estamos trabajando en generar un modelo de vivienda, la “Casa Brincar”, un espacio donde van a convivir un máximo de 5 adultos, acompañados las 24hs por asistentes médicos, personal de seguridad, etc. Que sean adultos no significa que hayan alcanzado su máximo potencial. Siguen aprendiendo. Queremos darles la mayor autonomía y felicidad posibles. El cuidado de alguien con TEA es para toda la vida. Los jóvenes de más de 18 años y los adultos necesitan seguir con tratamientos y cuidados porque, de no tenerlos, pueden retroceder en sus habilidades y perder parte del trabajo que realizaron durante toda su vida.

El autismo no afecta la expectativa de vida de las personas en el espectro. Sin embargo, muchas veces las dificultades en el acceso a la salud (por ejemplo que no haya médicos clínicos, ginecólogos y especialistas en adultos con TEA) hacen que haya patologías que se diagnostican tardíamente y esto puede afectar el pronóstico y calidad de vida de las personas con condiciones del espectro autista.